Pediatrische tumoren en craniospinale as (CSA)

Het UMCG Protonentherapiecentrum in Groningen is het landelijke centrum voor protonentherapie bij kinderen met kanker. Sinds 2018 behandelen zij kinderen uit heel Nederland in nauwe samenwerking met het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie in Utrecht. Voor 2018 waren deze geselecteerde groep kinderen aangewezen op buitenlandse centra.

Volgens de NVRO en Zorginstituut Nederland is protonentherapie voor kinderen een standaardindicatie. Dit betekent dat protonentherapie valt onder de verzekerde basiszorg wanneer het zorgteam gezamenlijk vaststelt dat het zeer waarschijnlijk een klinisch relevant voordeel oplevert. 

Gecentraliseerde oncologische zorg

De radiotherapie voor kinderen met kanker wordt gezamenlijk verzorgd door de kinder-radiotherapeut-oncologen van het UMCG en het UMC Utrecht, die ook werken bij het Prinses Máxima Centrum (PMC). Binnen deze samenwerking krijgen kinderen fotonenradiotherapie in Utrecht en protonentherapie in Groningen. Hierdoor worden specialistische expertise, een gezamenlijk behandelbeleid en continuïteit van zorg geborgd.   

Voor ieder kind wordt gezamenlijk beoordeeld of fotonen- of protonentherapie de voorkeur heeft. Hierbij worden de oncologische indicatie, de mogelijkheden voor optimale dosisverdeling en de verwachte gevolgen voor gezonde weefsels op korte en lange termijn meegewogen.  

Achtergrond

De behandeling van kinderen vraagt om specifieke medische, technische en psychosociale expertise. Het UMCG heeft een toegewijd kinderteam met gespecialiseerde radiotherapeut-oncologen, klinisch fysici, radiotherapeutisch laboranten en pedagogisch medewerkers. Het team heeft ruime ervaring met de voorbereiding, planning en uitvoering van complexe bestralingen bij kinderen van verschillende leeftijden. Er is bijzondere aandacht voor leeftijdsgerichte begeleiding, voorbereiding op de behandeling en het beperken van de belasting voor het kind en het gezin.  

Voor kinderen die niet zelfstandig voldoende stil kunnen liggen, is dagelijks kinderanesthesie beschikbaar. Het protonentherapiecentrum heeft hiervoor gespecialiseerde anesthesiologische ondersteuning en een eigen uitslaapruimte. Hierdoor kunnen ook zeer jonge kinderen tijdens een volledige bestralingsserie onder anesthesie worden behandeld. De nauwe samenwerking met het Beatrix Kinderziekenhuis van het UMCG vormt een essentieel onderdeel van de kinderoncologische zorg in Groningen. Gespecialiseerde kinderartsen, waaronder kinderoncologen en kinderneurologen, bieden waar nodig aanvullende medische en klinische ondersteuning. Ook is er gespecialiseerde pedagogische begeleiding beschikbaar.  

Voor kinderen en gezinnen die tijdens de bestralingsperiode in Groningen verblijven, zijn voorzieningen beschikbaar zoals het Familiehuis. Via casemanagement worden de verschillende onderdelen van de zorg en begeleiding op elkaar afgestemd, in nauwe samenwerking met het Prinses Máxima Centrum. Ook na afronding van de behandeling is aandacht voor de langetermijngevolgen van de oncologische behandeling. Hiervoor bestaat aansluiting bij de LATER-polikliniek, gericht op de follow-up en zorg voor overlevenden van kinderkanker.

De indicatiestelling en uitvoering van protonentherapie bij kinderen vinden plaats in nauwe samenwerking met het Prinses Máxima Centrum en de betrokken behandelaren. De kinder-radiotherapeut-oncologen participeren in multidisciplinaire besprekingen en dragen bij aan de gezamenlijke ontwikkeling van behandelprotocollen. 

Zij hebben daarnaast een actieve rol in diverse internationale werkgroepen en samenwerkingsverbanden op het gebied van kinderoncologie en radiotherapie. Zij dragen bij aan de ontwikkeling van internationale behandelrichtlijnen, klinisch onderzoek en de uitwisseling van specialistische kennis. Ook leveren ze een actieve bijdrage aan internationaal onderwijs en opleiding, gericht op het verbeteren van de kwaliteit en toegankelijkheid van radiotherapie voor kinderen. 

Wetenschappelijk onderzoek en systematische evaluatie van behandelresultaten vormen een belangrijk onderdeel van onze zorg. Door prospectieve registratie van behandeluitkomsten, waaronder effectiviteit, bijwerkingen en late effecten, streven wij naar verdere verbetering van de kwaliteit en veiligheid van protonentherapie. 

Met deze combinatie van gespecialiseerde expertise, geavanceerde technologie, multidisciplinaire samenwerking, onderwijs en wetenschappelijk onderzoek bieden wij hoogwaardige, landelijk toegankelijke protonentherapie, met bijzondere aandacht voor de specifieke behoeften van kinderen en hun gezinnen.

Wij gebruiken onder andere pencil beam scanning en intensity-modulated proton therapy (IMPT). Hiermee kan een hoge mate van dosisconformiteit worden bereikt, met optimale sparing van omliggende gezonde weefsels en organen. Dit is met name bij kinderen van belang vanwege hun groei en ontwikkeling en de lange levensverwachting na succesvolle behandeling.  

Voor nauwkeurige en reproduceerbare positionering gebruiken we cone beam CT (CBCT) en surface-guided radiation therapy (SGRT). Met SGRT wordt de positie en beweging van de patiënt tijdens de behandeling contactloos en zonder aanvullende stralingsbelasting optisch bewaakt.  

Wanneer veranderingen in anatomie of andere omstandigheden daartoe aanleiding geven, kan het behandelplan worden aangepast (adaptieve radiotherapie).  

Craniospinale bestraling 

Het UMCG Protonentherapiecentrum heeft specifieke expertise in craniospinale bestraling, zowel bij kinderen als volwassenen. Met protonentherapie kan de volledige craniospinale as worden behandeld, terwijl de stralingsbelasting van onder andere hart, longen, abdominale organen en andere gezonde weefsels aanzienlijk kan worden beperkt ten opzichte van conventionele fotonentechnieken. 

Naast primaire craniospinale bestraling hebben wij expertise in complexe salvagebehandelingen, waaronder craniospinale bestraling na eerdere radiotherapie. Hierbij kunnen eerder bestraalde volumes, afhankelijk van de oncologische situatie en cumulatieve dosisbelasting, geheel of gedeeltelijk worden uitgespaard. Dit vraagt om geïndividualiseerde behandelplanning, nauwkeurige evaluatie van eerdere bestralingsplannen en zorgvuldige afweging van de oncologische en dosimetrische consequenties. 

Voor volwassen patiënten met zeldzame tumoren van het centrale zenuwstelsel is er aansluiting bij de Werkgroep Zeldzame Tumoren van de Landelijke Werkgroep Neuro-Oncologie (LWNO) en het landelijke multidisciplinaire overleg voor zeldzame neuro-oncologische tumoren. Dit draagt bij aan landelijke afstemming van indicatiestelling en behandelbeleid. 

Welk protonentherapiecentrum

Verwijzen kinderen/CSA

Verwijzen

Alle kinderen die protonentherapie krijgen en volwassenen die in aanmerking komen voor craniospinale as bestraling (CSA) worden behandeld in het UMCG Protonentherapiecentrum. 

Sinds de introductie van protonentherapie in Nederland hebben iets meer dan 350 kinderen protonentherapie gehad. Het overgrote deel hiervan was voor een medullablastoom, maar ook indicaties zoals een ependyoom, meningioom, kiemceltumoren, sarcomen, lymfomen en enkele hoofd-halstumoren. Om en nabij de 40% ontving hiervoor craniospinale as (CSA) bestraling.

Het jaarlijkse totaal aantal kinderen dat in de periode 2020-2025 met protonentherapie werd behandeld ligt tussen de 35 en 45 patiënten. Het jaarlijks percentage CSA bestralingen varieert tussen de 23 en 55%.

Staafdiagram met aantallen patienten (uitgesplitst in kinderen en craniospinale as bestraling) die behandeld zijn met protonentherapie (2020-2025)

Publicaties

  • Bekijk publicatie

    Auteur

    Leenders et al, 2026

    Deze studie toont verschillen in de ontwikkeling van corticale dikte bij kinderen met tumoren in de achterste schedelgroeve. Kinderen met laaggradige tumoren vertoonden de verwachte maturatieve corticale verdunning, terwijl deze bij behandelde medulloblastoompatiënten grotendeels uitbleef, mogelijk passend bij verstoorde neuroontwikkeling.

  • Bekijk publicatie

    Auteur

    Rutgers et al, 2026

    Deze Nederlandse cohortstudie toont dat beeldvormingsveranderingen na protonentherapie bij kinderen met tumoren in de achterste schedelgroeve meestal voorbijgaand zijn; 15% ontwikkelde gerelateerde neurologische symptomen, met een hoger risico bij jonge kinderen en hogere doses.

  • Bekijk publicatie

    Auteur

    Trnková et al, 2024

    Een Europese vergelijking van 11 protonencentra laat verschillen zien in beeldgeleiding bij craniospinale bestraling, met name bij positieverificatie en adaptatie, en benadrukt de noodzaak van verdere standaardisatie.

Lopende studies

  • SFP-Pediatrics

    Standard Follow-up programme pediatrische tumoren

    Principal Investigator

    Dr. H.L. van der Weide (UMCG)

    Onze duiding

    Prospectieve data registratie van real-world patiënten data. Cohort bestaat uit alle pediatrische patiënten behandeld met protonen en volwassenen die CSA-bestraling hebben ondergaan.  

  • VePLIC-PFTs

    Verb processing and verb learning in children with paediatric posterior fossa tumours

    Principal Investigator

    Dr. J.H. Maduro (UMCG)

    Andere partners

    Rijksuniversiteit Groningen

    Onze duiding

    Deze studie onderzoekt veranderingen in taalvaardigheid en hersenstructuren bij kinderen met tumoren in de achterste schedelgroeve tijdens en na behandeling, waaronder protonentherapie.

  • ATRT

    An international prospective umbrella trial for children with atypical teratoid/rhabdoid tumours

    Principal Investigator

    Dr. J.H. Maduro (UMCG)

    Andere partners

    German Paediatric Oncology Group, GPOH gGmbH

    Onze duiding

    Deze studie onderzoekt de rol van radiotherapie en intensieve chemotherapie als consolidatiebehandeling bij kinderen met AT/RT, met aandacht voor overleving, neurocognitieve uitkomsten en late effecten.

Contact

Voor vragen over deze indicatie neem contact op met de DUPROTON Tumorspecifieke werkgroep (TSW) Kind: 

  • Hiske van der Weide (UMCG)

Tumorspecifieke werkgroep KIND

Contact