Chordomen en chondrosarcomen

Chordomen en chondrosarcomen zijn zeer zeldzame maligne bot/kraakbeen tumoren, meestal gelokaliseerd aan de schedelbasis of wervelkolom. Hoewel deze tumoren doorgaans langzaam groeien, kunnen ze lokaal invasief zijn en de omliggende structuren, zoals zenuwen en het ruggenmerg, comprimeren. Dit kan leiden tot neurologische uitval of functionele beperkingen. De behandeling bestaat meestal uit chirurgie gevolgd door adjuvante radiotherapie met als doel lokale tumorcontrole. Radicale chirurgie is meestal niet mogelijk vanwege de lokalisatie bij de hersenzenuwen, de hersenstam of het ruggenmerg, en bij de niet-radicaal geopereerde patiënten zijn hoge doses radiotherapie nodig voor lokale tumor controle.

Protonentherapie als standaardbehandeling

 

Voor chordomen en chondrosarcomen is protonentherapie al jarenlang een standaardbehandeling, vanwege de mogelijke ernstige gevolgen van conventionele radiotherapie bij deze aandoeningen. De toepassing is gebaseerd op de specifieke fysische eigenschappen van protonen, waarmee een hoge dosis aan de tumor kan worden toegediend en de dosis achter het doelvolume sterk kan worden beperkt. Dit is vooral relevant wanneer de tumor zich dicht bij kritieke structuren bevindt. Het kan de kans op bijwerkingen, zowel tijdens als na de behandeling, verminderen.

Dankzij moderne technieken wordt de behandeling nauwkeurig afgestemd op de individuele patiënt. Zo kan protonentherapie ook bij complex gelegen tumoren veilig en effectief worden toegepast. Mogelijke bijwerkingen zijn onder andere vermoeidheid, huidreacties, pijnklachten en, afhankelijk van de behandelde locatie, neurologische schade of beschadiging van omliggende organen. Het uiteindelijke voordeel hangt af van de anatomie en de omvang van de tumor.

De verdere ontwikkeling van protonentherapie richt zich onder meer op verbeterde beeldgestuurde radiotherapie, nauwkeurigere positionering en verdere optimalisatie van de behandelplannen.

 

Wie komt in aanmerking

Het Zorginstituut Nederland (ZiN) heeft in 2010 een positief standpunt ingenomen aangaande de behandeling van chordomen en chondrosarcomen met protonen. Dit maakt het verzekerde zorg. Op basis van bestaande wetenschappelijke literatuur en algehele meerwaarde consensus onder radiotherapeuten/oncologen van protonentherapie bij chordomen/chondrosarcomen is dit een standaardindicatie.

Er zijn soms technische redenen waarom een patiënt niet behandeld kan worden met protonentherapie: patiënten die bijvoorbeeld een pacemaker hebben of metaal in het gebied wat behandeld moet worden. In sommige gevallen heeft een andere bestralingstechniek zoals conventionele fotonenentherapie of stereotactische bestraling bij kleine afwijkingen de voorkeur.

Welk protonentherapiecentrum

Aanmelding patiënten met chordomen of chondrosarcomen

Contact

Patiënten met chordomen of een chondrosarcoom kunt u naar alle 3 de centra verwijzen. 

Sinds de komst van protonentherapie in Nederland hebben meer dan 150 patiënten met een een chordoom of chondrosarcoom protonentherapie gehad.

Het jaarlijkse aantal patiënten dat in de periode 2020-2025 met protonentherapie werd behandeld ligt tussen de 15 en 30 patiënten.

Staafdiagram met aantallen patienten met chordomen of chondrosarcomen die behandeld zijn met protonentherapie (2020-2025)

Publicaties

  • Bekijk publicatie

    Auteur

    Ravindran et al, 2024

    Een systematische review naar prognostische variabelen van het chondrosarcoom van de schedelbasis.  

  • Bekijk publicatie

    Auteur

    Bakker et al, 2018

     Een systematische review naar prognostische variabelen van het chordoom van de schedelbasis. 

  • Bekijk publicatie

    Auteur

    Kroesen et al, 2022

     Beschrijving van het gebruik van robuuste protonenplanning bij het chordoom en chondrosarcoom van de wervelkolom en sacrum.

Lopende studies

  • CHIPT

    Image Assisted Optimization of Proton Radiation Therapy in Chordomas and Chondrosarcomas

    Principal Investigator

    Dr. ADG Krol (LUMC)

    Onze duiding

    Deze studie onderzoekt of functionele beeldvorming vroege respons op protonentherapie bij chordomen en chondrosarcomen kan voorspellen en daarmee kan bijdragen aan tijdige behandeloptimalisatie.

  • SACRO

    Sacral Chordoma: Surgery Versus Definitive Radiation Therapy in Primary Localized Disease

    Principal Investigator

    Alessandro Gronchi

    Andere partners

    28 Internationale locaties, waaronder in Nederland het AMC en LUMC

    Onze duiding

    Deze internationale studie vergelijkt chirurgie, eventueel gecombineerd met radiotherapie, met definitieve radiotherapie binnen zowel een gerandomiseerde als prospectieve cohortopzet.

Contact

Voor vragen over deze indicatie neem contact op met de DUPROTON Tumorspecifieke werkgroep (TSW) Chordoom/Chondrosarcoom: 

  • Inge Compter (Maastro)
  • Michiel Kroesen (HollandPTC)
  • Bart Vanhauten (UMCG)

Tumorspecifieke werkgroep Chordoom/Chondrosarcoom

Contact